Vencer la FQ

Nací en 1980 con el peor tipo de Fibrosis Quística. En 1986 tenía un 14% de capacidad pulmonar y le dijeron a mi madre que sólo podía ir a peor. Hoy tengo un 101% de capacidad pulmonar y casi no tengo síntomas.  ¿Cómo lo hicimos? Esta es mi historia.

Mis antecedentes familiares

Mis padres se separaron cuando yo tenía seis días de edad. Crecí con mi madre en Palma de Mallorca, España. Criar a una hija siendo una madre sola es especialmente duro si no hay apoyo financiero y no se tienen ingresos estables. Mi madre es arquitecta y tuvo que trabajar duro para mantenerme – y ocuparse de mis necesidades médicas.

Lúgubres primeros años

Tuve mi primera hospitalización cuando tenía un mes. El diagnóstico de FQ llegó en 1982, con dos años de edad. Pronóstico: no viviría más que hasta los cinco años de edad. Tengo documentos que indican que la enfermedad que tenía era “genética, progresiva e irreversible”, esto es, había nacido con ella, se pondría cada vez peor, y no había vuelta atrás. Hay diferentes grados de Fibrosis Quística, y yo tenía la afectación máxima, con problemas en el páncreas (sistema digestivo en general), pulmones, glándulas del sudor, lágrimas, saliva, hígado...

No se puede hacer gran cosa con solo un 14% de capacidad pulmonar (niveles de FVC). Incluso reírse es un gran esfuerzo. Cuando estaba en casa, vivía entre la cama y el sillón. Siendo la científica que es, mi madre dijo que se rendiría después de haber revuelto cielo y tierra. Así que estuvo estudiando e investigando y me llevó a ver a especialistas en muchos países, tanto los que se dedicaban a la medicina tradicional (alopática) como medicinas alternativas.

En 1982 un homeópata unicista me vio en Argentina, y gracias a su tratamiento dejé de sudar profusamente por las noches (solía dejar las sábanas cubiertas de polvo de sal).

En 1985 yo estaba francamente mal. Había sido colonizada por Pseudomonas aeruginosa multiresistentes, mientras visitaba el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. No había antibióticos que funcionaran con estas bacterias. Cuando mi madre preguntó si tal vez me podía llevar a EE.UU. para ver si ellos tenían alguna solución, el médico contestó “Sí, claro, llévesela a Disneylandia”. No había nada que hacer, según lo que ellos sabían. Me quedaban tres meses de vida, lo que resistiera mi corazón latiendo a 180 pulsaciones por minuto.

Mi abuela sueca puso papelitos con mi nombre en los altares de las iglesias luteranas. Los monjes de la abadía del Niño Dios en Entre Ríos, Argentina, oraban por mí mientras cantaban cantos gregorianos. Los amigos judíos de mi madre pusieron mi nombre en las sinagogas, y amigos SUD pusieron mi nombre en los ocho templos SUD (LDS) que había en esos momentos. El poder de la oración de tantos cientos de personas en tantos idiomas hicieron el milagro: tal como suelen hacer en el Cielo, cuando pedimos una solución nos dan la herramienta.

Lo que hicimos

Fue entonces que la cosa empezó a cambiar. A principios de 1986 supimos de Elke Erdmann, una “Heilpraktiker” (médico naturópata) que trabajaba en Hamburgo, Alemania. Ella usaba homeopatía y Reiki, un sistema de sanación japonés que había llegado a Europa bastante recientemente. Allí nos fuimos, no hablando alemán y con muy poco dinero.

Elke trataba a los niños junto con sus padres, porque decía que los niños pequeños usan la energía de sus padres, de modo que si el padre (o madre) estaba menos que perfectamente sano (cosa que casi nadie está), era más difícil que el niño mejorara. Por lo tanto nos trató a ambas. Cuando regresamos a España tres semanas más tarde, yo había subido del 14 al 24% de capacidad pulmonar. Eso puede no sonar a mucho, pero podía reírme y caminar de nuevo, y tenía mucho mejor aspecto.

Mi madre aprendió 1er grado de Reiki (el Sistema Usui de Sanación Natural) en marzo de 1986. Ella me trataba, y cuando cumplí los siete años, en 1987, lo aprendí yo misma: cada persona debe ocuparse de su propio proceso de sanación. Simplemente me ponía las manos a mí misma y dejaba que la energía del universo fluyera a mí. Si me dolía la barriga, me ponía las manos en la tripa. Cuando tenía que tomar antibióticos, le hacíamos Reiki a los frascos/pastillas para quitarles los efectos secundarios adversos. ¡Nunca me sentí “bajoneada” por tomar antibióticos!

Debo señalar que aunque probamos múltiples sistemas alternativos, nunca abandonamos la medicina tradicional.

Seguí mejorando. Aproximadamente un año más tarde, mi hígado estaba funcionando bien.

Mientras tanto, se fabricaron antibióticos que funcionaban para la FQ (y las Pseudomonas). En 1988 fui a Suecia (al hospital Lasarettet de Borås) para recibir mi primer tratamiento intravenoso (la familia de mi padre, con la que nos habíamos mantenido en contacto, es toda sueca). Allí, en el hospital, se me enseñó a hacerme responsable de mi propia enfermedad. Me enseñaron cómo hacerme la fisioterapia (“gimnasia pulmonar”), organizar mi medicación, e incluso autoadministrarme el antibiótico en vena, empujando la jeringuilla que había preparado la enfermera.

Viaje a Disneyworld, diciembre de 1988, aprovechando que ya podía caminar (ocho años de edad).

En 1990 llegaron los antibióticos a los hospitales de España, y comencé a recibir tratamiento en mi ciudad, en el hospital de Son Dureta. Esto fue positivo, porque dejamos de tener que salir corriendo al extranjero cuando me ponía peor.

Como indiqué, probamos muchas cosas. Mientras manteníamos el tratamiento de Reiki (mi madre hizo 2º grado en 1987 y yo lo hice en 1991) también experimentamos a adaptar nuestra dieta de diferentes maneras. Tuve tratamientos esporádicos de muchos tipos, pero con poca mejora con ninguno de ellos – siempre estábamos intentando ver si podíamos hacer encajar aunque sea un fragmento del gran puzzle. Por supuesto que me aseguraba de comer de modo equilibrado, con múltiples suplementos vitamínicos. La Lisozima y Wobenzimal (un compuesto enzimático para las bacterias, actualmente descatalogado) me ayudaron cuando estaba en problemas. También la tintura madre de Echinacea, que me ayudaba con las infecciones cuando no había antibióticos. Actualmente, cuando me pongo a toser más, tomo un compuesto de Echinacea con Sello de Oro y baya de sauco que encontré en Estados Unidos, junto con vitamina C. Esto suele detener el proceso antes de que me ponga como para necesitar antibióticos. Y si llego a tomarlos (generalmente pastillas), agrego probióticos para ayudar a mi sistema a recuperarse.

Me dijeron que la sinusítis crónica es habitual en la FQ. Yo estuve teniendo molestias con ella hasta que empecé a hacerme lavados nasales con una "lota", un cacharrito de origen árabe, creo, para enjuagarse con agua salada caliente. Esto funciona muy bien, y no he vuelto a tener problemas con la sinusitis desde que empecé a usarlo (a mediados de los 90, creo).

En todos los aspectos, seguía mejorando. Esto es, había invertido el proceso. Mi capacidad pulmonar seguía aumentando. Estaba digiriendo bien, tenía el peso normal y una gloriosa mata de pelo. Estaba llevando una vida relativamente normal, yendo a la escuela y por lo general contenta.

Un bache en el camino fue en 1994, cuando tenía 13 años. Se nos había dicho que el cambio entre niña y mujer era especialmente peligroso en la FQ. Yo estaba creciendo rápido y mi cuerpo se concentraba en desarrollarse más que en combatir las infecciones (las Pseudomonas se habían quedado definitivamente). Estuve ingresada casi tres meses seguidos y los antibióticos no funcionaban. Cuando los antibióticos no funcionan, es como estar de nuevo en la Edad Media: te puedes morir de cualquier gripe. Me pusieron un Port-a-cath, lo cual fue fantástico, porque ya no me quedaban venas en los brazos. Me pusieron el “portacat” en lo alto del muslo, para que pudiera seguir recibiendo clapping en el pecho. Me alegró evitar cicatrices en el escote. Y podía ocuparme de la medicación yo misma, teniendo ambas manos disponibles, y la aguja insertada “en el regazo” de modo que resultaba muy cómodo.

Tenía todos los síntomas que indicaban que estaba a punto de tener la menstruación por primera vez en mi vida. Pero los médicos decidieron darme dosis masivas de antibióticos junto con cortisona. Me dijeron que después de darme tantas hormonas, seguro que no tendría la regla en al menos un año. Sin embargo, los médicos no se dieron cuenta de que habíamos estado haciéndole Reiki a las pastillas de cortisona antes de tomarlas: quitados los efectos secundarios, un mes después de dejar de tomarlas, me bajó la regla. 

Salí del bache, y seguí mejorando y con aspecto saludable y normal. Para 1995 tenía un 80% de capacidad pulmonar. Todos los médicos pensaron que era raro e increíble, que habiendo estado tan mal, estuviera tan bien. Me mantenían con mi tratamiento habitual: Pancrease y suplementos vitamínicos, Ventolín y antibióticos inhalados (desde 1994 era Colistina) dos veces al día. Pronto se añadiría a esto el Pulmozyme.

Pero estando hospitalizada durante tres meses, cuando tu madre tiene que quedarse contigo (y despierta) en todo momento, tiene sus problemas. No solo perdimos a la mayoría de nuestros amigos, sino también nuestra casa.

Escuela y universidad

A mi madre le habían dicho, cuando yo era pequeña, que para evitar el potencial riesgo de infecciones, yo no debería estar en grupos con más de 10 niños. ¿Dónde se puede encontrar una escuela con clases tan pequeñas? Afortunadamente había una Escuela Sueca en Palma de Mallorca – y yo tenía familia sueca, así que me admitieron. En mi minúscula escuela, también aceptaban el hecho de que faltara a clase con frecuencia. Yo era muy lista y sacaba buenas notas a pesar de no asistir con regularidad.

En una escuela tan pequeña, no podía estudiar la secundaria de ciencias naturales (los programas de secundaria suecos están orientados hacia campos específicos), y yo quería ser dietista, así que teníamos que mudarnos. Terminamos en Madrid, donde el Colegio Escandinavo era considerablemente más grande (¡100 alumnos entre los 3 y los 19 años!) Yo tenía mucho miedo. ¡Qué grande!

Madrid nos preocupaba un poco, porque tiene clima seco. De niña me habían dicho que un clima húmedo era lo mejor para mí, y Mallorca, siendo una isla, ciertamente es húmeda. Pero lejos de ponerme peor, el aire seco de Madrid (y su polución, bromeaba yo) me sentaron bien. Mi salud estaba mejor y yo estaba contenta de que ya casi nunca faltaba a clase.

Recuerdo el día que le dije a mi madre, bastante preocupada, que me pasaba algo malo en la boca: ¡tenía líquido en ella! Estaba acostumbrada a tener la boca seca, así que tener saliva era una experiencia nueva. Mi madre me tranquilizó, diciendo que no estaba enferma, y celebramos la mejora.

Me gradué de la escuela secundaria en 1998, con las mejores notas de mi clase (de cuatro – ejem), hablando español, sueco e inglés fluidamente, y alemán menos fluido. Había terminado cuando tocaba, a pesar de un temario exigente y una hospitalización, por la que perdí un total de dos meses de ese año escolar. Luego pasé a estudiar para hacer el muy difícil examen preuniversitario nacional “Selectividad”. Para entonces había decidido hacerme actriz y empecé a estudiar para los exámenes de acceso a la escuela de teatro. Pero mi cerebro estaba muy cansado por los esfuerzos mentales y una psicóloga amiga nuestra me recomendó que me tomara un año libre. Eso hice, y estudié italiano mientras tanto. Ese fue mi quinto idioma.

En 1999 me quitaron el Port-a-cath. No lo había necesitado en más de un año y me estaba dando algunos problemas. Desde entonces, creo que sólo he tenido tratamiento intravenoso dos o tres veces (la última fue en el otoño de 2003). Cuando me pasaron del hospital infantil al de adultos, en La Paz, tenía una capacidad pulmonar del 102% (sobre el valor teórico). La especialista en FQ de adultos dijo que si había llegado a adulta y estaba así de bien, me moriría de cualquier cosa menos de Fibrosis Quística. Me dijo que me podía considerar una persona normal y hacer una vida normal. Incluso podía tener hijos – siempre y cuando les avisara de antemano, para que pudieran hacer un concienzudo seguimiento de mi embarazo. ¡Yo estaba eufórica!

Ese año, en 1999, entré en la RESAD (la Real Escuela Superior de Arte Dramático) en Madrid, pero no para actuar, sino para Dramaturgia: escribir y adaptar obras de teatro, con crítica e investigación. Esta escuela era aún más grande, ay de mí, ¡500 alumnos, qué miedo! Estaba tan acostumbrada a los grupos reducidos... Me gustaba, pero había un problema: fumaban. Casi todos fumaban. Conseguimos que mis compañeros de clase y profesores no fumaran en clase, pero fumaban en los pasillos y en la cafetería, que a menudo parecía Londres con la niebla.  Yo no podía escaparme del humo, y al final del primer año escolar mi capacidad pulmonar había bajado al 80%. En el segundo año, había bajado a un 60%. Mi madre tuvo una seria conversación conmigo y me preguntó si de verdad quería estudiar a ese precio: haciendo las cuentas, no duraría los cuatro años. Decidimos que lo mejor sería dejar de asistir.

Así que en 2001 empecé a trabajar a tiempo completo como traductora freelance: sueco e inglés a español. Un trabajo perfecto: podía trabajar en casa. Incluso tuve un trabajo de traducción en cierta ocasión que hice con la vía canalizada en la mano. Y todo salió bien. Por cierto, fue por estas fechas que decidí dejar el Ventolín, puesto que sentía que no me hacía ningún bien, y me sentía tan tembleque después, con el corazón acelerado.

Seguí haciendo Reiki y mi capacidad pulmonar empezó a recuperarse, pero muy lentamente. En noviembre de 2003 era de un 71%. Para entonces me habían convencido para que volviera a la universidad. El problema era que todos fumaban en las universidades españolas en aquel entonces. Así que pedí plaza en la Universidad de Brigham Young en Provo, Utah. Por motivo de su “Código de Honor”, ni alumnos ni profesores podían fumar (ni dentro ni fuera de los edificios del campus). ¡Perfecto! Yo no era consciente de los problemas de inversión térmica del Valle de Utah, sin embargo, ni lo supe hasta 2006 – de haberlo sabido, tal vez hubiera cambiado de idea con respecto a ir, cosa que pienso que habría sido un error. ¡Que si era un clima seco! El seco Madrid era muy húmedo comparado con esto. ¡Era una escuela de 30.000 alumnos! Eso sí que era imponente...

Mis médicos no estaban contentos, he de decir, de que yo me fuera por 8 meses seguidos. Solían verme cada tres meses. Por otra parte no es habitual encontrar a "fiquis" (al menos en España) que quieran seguir estudiando. Una actitud generalizada es “Soy un niño enfermo, me voy a morir pronto de todas maneras, así que, que me cuiden”. Recibí un apoyo extraordinario en el hospital de Madrid, tanto de médicos como del personal. La farmacia hizo posible que yo fuera, dándome esos 8 meses de medicación de una vez. Un milagro.

Así que empecé a estudiar. Luego nuestra situación económica, que estaba temblorosa pero recuperándose del golpe de 1994, dio un giro a peor. Afortunadamente, estaba sacando notas muy altas, así que me concedieron una beca que cubría los estudios. De modo que seguí estudiando, mejorando de salud, a pesar de los esfuerzos de la facultad y las múltiples actividades extraescolares. No estando satisfecha con ir a una universidad de grandes requerimientos académicos y estudiando en mi tercera lengua, me metí en el Programa de Honors. Y estaba más feliz que nunca. Por primera vez en mi vida, tenía un gran grupo de buenos amigos. Es más, estaba estudiando francés y hebreo bíblico y pasándomelo en grande. A pesar del clima sequísimo, estaba usando lágrima solamente cuando llevaba lentillas, y aún así necesitando cada vez menos. ¡Mi secreción lacrimal también se estaba normalizando!

Después de las navidades de 2005 resfrié seriamente y estaba tosiendo como un perro. Mi madre, muy preocupada (pensando también que no podíamos pagar una hospitalización en Estados Unidos) me pidió que volviera a casa. Lo cual hice, aunque a regañadientes: pedí una excedencia y me tomé seis meses libres.

Cuando regresé a Utah en el verano de 2006, decidí echarle un vistazo al hospital de la Universidad de Utah en Salt Lake City. Siempre es bueno tener una segunda opinión, pensé - tal vez había algo que pudiera hacer para mejorar mi estado general. Me quedé asombrada con la calidad del servicio. Me ayudaron mucho. Y entonces es cuando empecé a respirar solución de salino hipertónico (al 7%, dos veces al día). Mejoré y estaba contenta. Solamente fui dos veces a verlos, sin embargo, y vi que ellos también insistían en verme cada tres meses (¿para qué tanto control? Venga ya, si estoy genial, dijo mi yo rebelde).

Observé que era el segundo año en el que empezaba a sentirme mucho peor alrededor de noviembre. Es entonces que me enteré de lo de la inversión. Parece que es muy mala en el Valle de Utah. Pero yo no era la única a quien le afectaba: podía ver a mis sanos compañeros y profesores jadeando también. Llegados a febrero de 2007 me empecé a sentir mucho peor. Me preocupé. Me quedé una semana en cama (faltando a clase por primera vez en la carrera). Luego tuve una maravillosa amiga que empezó a llevarme a clase en coche, para que no tuviera que subir la cuesta. Me estaba esforzando demasiado, llegando a mis límites. Lo sabía, ¡pero tenía que graduarme! Mejoré un poco con el buen tiempo primaveral, pero todavía seguía mal. Sin embargo mi capacidad pulmonar, que había estado entorno al 80%, solo había bajado rondando la franja de setenta, ¿así que por qué me sentía tanto peor? ¡Me quedaba sin aliento por cualquier pequeño esfuerzo!

Me gradué con una licenciatura en Lingüística y una especialización en Estudios Escandinavos, Cum Laude con University Honors. Parece ser bastante poco común (yo fui la tercera persona en la historia de BYU de la que se tenga conocimiento), eso de ser un alumno internacional, con una minusvalía, graduándose con Honores Universitarios y además una calificación latina (Cum Laude). Escribieron artículos sobre mí en la página web de la universidad y en el periódico local y me pidieron que hablara brevemente por radio. Me sentía tímida y reacia a hablar abiertamente de mi enfermedad, especialmente cuando casi nadie había sabido de ella en los tres años anteriores.  Solamente los profesores que necesitaban saberlo y mis compañeras de piso (tenía que explicar esas enormes cantidades de medicinas que había traído conmigo). Pero acepté contar mi historia, para que les diera esperanzas a otras personas que estaban luchando contra enfermedades graves.

Y por eso es porque estoy contándola en esta página web también. Durante los últimos meses he oído de varios casos de personas que han muerto de FQ. Nunca me criaron como a alguien que se iba a morir – de hecho, siempre estuve enfocada en ponerme mejor. Mi madre dejó de trabajar como arquitecta para enseñar el Sistema Usui de Sanación Natural (Reiki), cosa que nos dimos cuenta que era lo que había marcado la diferencia. Me siento cada vez mejor, y cuando leo informes acerca de lo que se supone que es la FQ, no suena en absoluto como algo relacionado conmigo.

Con mi madre. Graduación Cum Laude y con la medalla de Honores de la Universidad, abril de 2007 (26 años de edad).

La última parte de esta historia sucedió el verano de 2007. Fui a Suecia y la compañía aérea me perdió el equipaje – con el nebulizador dentro. ¡Y mi maleta no apareció hasta cinco días más tarde! Esto me sorprendió, porque le había enviado Reiki al viaje (cosas guay que se pueden hacer con 2º grado) así que estas cosas generalmente no suceden, a no ser que sea por un buen motivo. De modo que llegué a Suecia sin más ropa que la puesta – tuve que pedir prestado y comprar – pero estaba feliz de estar allí y me iba de paseo por el bosque con mi familia. Estaba asombrada de estar respirando tan bien, de que no me faltara el aire para nada. “El aire de Suecia debe de ser genial”, pensé. Entonces llegó mi equipaje, tomé mi primera dosis de Colimicina, e inmediatamente estaba jadeando como antes. Dos más dos: ¡era el antibiótico que había estado inhalando desde hacía unos 13 años, el que había estado causando todo el problema! Me había vuelto intolerante a él. Nunca le hubiera echado la culpa a la Colistina si no hubiera estado 5 días sin ella, y nunca lo hubiera hecho si no se hubiera perdido mi equipaje. Me sentí agradecida y tranquila de que mi FQ no había empeorado: tan solo era culpa del estúpido medicamento.

De vuelta en casa (en Mallorca de nuevo, ya no en Madrid), hablé con mi nuevo médico en el hospital de Son Dureta y le expliqué que había dejado de tomar Colistina. Ya había tenido problemas con la Tobramicina en el pasado de modo que no podía tomar Tobi. Por lo tanto decidimos que tomara Azitromicina (Zitromax), 500 mg tres días por semana, y dejara de inhalar antibióticos. Por lo tanto actualmente estoy solamente inhalando la solución salina y el Pulmozyme ¡y me siento mejor que nunca!

Esta semana tuve los resultados de la última tanda de pruebas, de revisión. Mi capacidad pulmonar (FVC) es de un 85% con un FV1 del 72%. ¡Mis niveles de oxígeno en el dedo son del 99%! Sólo estoy tomando 3 Pancrease al día (uno por comida) y mantengo un peso normal. La gastroenteróloga dijo que estoy “asintomática” y el neumólogo dice que en general estoy muy bien, especialmente comparada con otros pacientes de FQ de mi edad. Particularmente la clínica (los síntomas y cómo me siento) está genial.

Si te preocupa la FQ, por ti mismo o por un miembro de tu familia, ¡nunca abandones la esperanza! Cuando los médicos dicen que algo es incurable, solamente significa que ellos no saben cómo curarlo. Aunque la medicina tradicional no tenga cura para esta enfermedad, uniéndola a técnicas de medicina alternativa, en especial Reiki, puedes mejorar tu estado de saludo de un modo radical. Mi madre tiene alrededor de 30 médicos entre sus alumnos y mucho personal sanitario (enfermeras, fisioterapeutas, osteópatas, etc). Reiki está aceptado en los hospitales estatales de Hamburgo (Alemania) puesto que se ha demostrado que los huesos rotos se sanan en una semana aproximadamente y la gente con quimioterapia no vomita ni se les cae el pelo. Muchos hospitales de Inglaterra y Estados Unidos están ofreciendo tratamientos de Reiki a sus pacientes, quienes están mejorando mucho más rápido. Varios hospitales españoles ahora lo están ofreciendo también. Reciéntemente he encontrado que se ha aplicado el Reiki con éxito en la Fibrosis quística en muchos lugares del mundo, en particular en Australia y Nueva Zelanda al parecer.

Una nota de advertencia: en los últimos años, Reiki se ha vuelto popular, y mucha gente no cualificada lo está enseñando y practicando. Reiki es un sistema patentado con características muy específicas – si no se cumple con todos los 9 puntos, no es la misma energía. Digo esto porque me sabría fatal que fueras y lo probaras y tuvieras muy pocos resultados y luego le echaras la culpa al Reiki, cuando lo que tendrías es que echarle la culpa a la persona que estaba haciendo alguna otra cosa y llamándolo Reiki. Hay cerca de mil maestros en el mundo que pertenecen a The Reiki Alliance (http://www.reikialliance.org), y probablemente puedas encontrar a gente cualificada cerca de tu ciudad.

Sinceramente,

Carina Klemetz

Octubre de 2007  

Pd. Si tienes alguna pregunta, puedes mandarme un mail y estaré encantada en contestártela lo mejor que pueda.

Enero de 2008:

A principios de noviembre alcancé un hito en mi proceso de sanación, que se ha mantenido: ¡100% de saturación de oxígeno (SO2) en mi dedo! No lo había tenido nunca antes y estoy muy contenta al respecto.

Junio de 2009:

¡Estoy tan entusiasmada! ¡He subido al 101% de FVC (capacidad pulmonar! ¡Vuelvo a estar a plena capacidad! ¿Y cómo ha sido posible? Considero que el motivo ha sido el QuickZap PowerTube, un aparato que funciona con una batería y utiliza una muy suave corriente electrica para reducir la inflamación y así desalojar las bacterias.

Déjame que comparta la historia (no había escrito antes, porque quería estar totalmente segura antes de compartirlo con el mundo).

En diciembre de 2008 tenía el 84% de capacidad pulmonar.

En enero me pesqué un mal resfrío, pero no quise ir al médico porque desde el octubre anterior soy resistente a todos los antibióticos, así que para qué... Me estaba poniendo cada vez peor, habré bajado hasta un 70% mas o menos. 

Entonces conocí a un matrimonio alemán, que pasan el invierno en Mallorca, y me invitaron a almorzar con ellos. Me hablaron de este aparato llamado PowerTube (lamentablemente casi toda la información disponible está en alemán). Dijeron que reducía la inflamación y por ello hacía que desaparecieran las bacterias. Eso sonaba perfecto para mis pulmones, pero antes de comprarlo quería saber si de verdad funcionaría con la fibrosis quística. Así que muy amablemente me prestaron el de ellos.

El tratamiento consiste en sostener dos tubos dorados en diferentes partes del cuerpo (ambas manos, mano derecha y pulmón izquierdo, etc). Crea corrientes tipo TENS, que acomodan la posición de las células, reduciendo así la inflamación. Muy simple y eficaz.

Después de un mes de usarlo, la infección se había reducido hasta la normalidad así que fui al médico a pedirle que me hiciera una función respiratoria, para obtener un dato científico. ¡Tenía el 90% de capacidad pulmonar! Así que decidimos comprarlo. 

En marzo mi capacidad pulmonar había subido al 95%, y cosa interesante, tanto el SVC (la prueba lenta) como el FVC (la prueba rápida, o forzada) estaban igual: como en la gente sana, no en la FQ (donde el FVC tiende a ser más bajo que el SVC). Y el FV1 al 80%, cosa que también es una cifra de persona sana.

Había estado haciendo el tratamiento 3 veces al día (60-90 minutos cada vez) al principio. Luego bajé a dos veces al día, luego a una (estando ocupada trabajando, pensé que sería suficiente). Me quedé desilusionada en abril al ver que la prueba seguía dando un 95%. Supongo que la moraleja es que tengo que hacerlo al menos dos veces al día.

Actualmente lo estoy haciendo 45-60 min por la mañana, 15-30 min a mediodía (no siempre) y unos 60 min por la noche.

El 8 de junio de 2009 soplé un 101% de FVC!!! Mis niveles de SO2 siguen en 98-99%, según la máquina (o sea, valores perfectamente sanos).

Yo había estado en el 102% sobre el valor teórico allá por 1998, pero después de ir a la escuela de teatro a estudiar dramaturgia, en un lugar donde todos fumaban, bajé al 60% y ha resultado increíblemente difícil volver a subir los niveles. Como había comentado antes, me había quedado estabilizada en un 80% y no mucho más, durante años.

¡Así que estoy feliz!

Nota al margen: no ha tenido ningún efecto sobre mi glándula pancreática (donde el problema es que esta se vuelve fibrosa, no inflamada) pero mis pulmones están mejor que nunca. Y no he necesitado antibióticos adicionales (más que el tratamiento básico) desde octubre. (Y mi médico está asombrado y con curiosidad).

Si quieres, te puedo pasar los datos de contacto del centro de distribución (en Alemania). También, si decides comprarlo, te puedo explicar en detalle qué posiciones hice y durante cuánto tiempo, para tratar las diferentes zonas relacionadas con la FQ. ¡Está funcionando tan bien, que quiero que el mundo entero lo conozca!  

Actualmente estoy tomando suplementos nutricionales de alta calidad, suplementos herbales cuando hace falta, medicación básica (1 Kreon 10.000 por comida es demasiado, en estos momentos), me hago Reiki, uso el PowerTube, cuido de mi salud, ¡y disfruto de la vida!

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